Una lettera al mio nuovi medici

una lettera ai miei nuovi medici
da Maureen K. McCarthy
in primo piano in WNC Woman Magazine - Ottobre 2005

Sono stato un membro del gruppo di molti di donne anni fa, dove il nostro primo paio di incontri incluso raccontare "la storia" della nostra vita, al fine di capire meglio dove ogni donna provenisse. Quando ho finito di raccontare la mia storia una donna di fronte a me ha detto: "Sai, dopo aver sentito quella storia, avrei pensato che saresti il ​​più grande cagna che avessi mai incontrato. Ma come notevole che sei esattamente il contrario. "search

Sono rimasto sorpreso dal suo commento, non perché ' d me dovrebbe essere l'anima amara, ma perché non aveva percepito la mia vita per essere così terribilmente sfortunato. Quando WNC Donna Editor, Julie Parker, mi ha invitato a scrivere un articolo per numero di questo mese a superare le avversità, esperienza di gruppo delle donne è venuto in mente. Julie doesn &'; t capita di vedere la mia vita come avversa sia. Mi ha detto, “ Non si tratta di poveri Maureen, isn &'; t lei così coraggiosa. E &'; s circa la comprensione c'è molto di più gioia da avere, non importa ciò che sta accadendo e" Bene che mi ha fatto pensare a come raccontare "le storie" della nostra vita ci aiutano a fornire gli altri una finestra sul modo in cui vediamo il mondo. E come posso capire meglio le mie storie e filtri che forma e creare la vita che vivo?

L'anno scorso sono andato a vedere un medico per la prima volta in 5 anni. Ho una rara malattia mortale che ha riempito i polmoni di tumori e lasciato circa il 15-20% della capacità di ossigeno. Mi rifugio &'; t stato in grado di ottenere l'assicurazione per anni e hanno enormi spese mediche, quindi per me medico /visite in ospedale erano fuori discussione. Nel luglio 2004 sono stato messo su Medicaid e sono riuscito a trovare un internista locale e pneumologo. E &'; s grande pratica e non ero &'; t sicuro che sarei vedendo o quanto tempo mi sarebbe stata data. In preparazione per il mio primo appuntamento ho scritto una lettera al medico.

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giugno 2004

Ciao!
Dato che sono un nuovo paziente qui, ho pensato di prendere un momento per condividere alcune riflessioni su di me e la mia storia che ritengo importanti per il mio medico . essere consapevoli fin dall'inizio
I &'; ve avuto Lymph.angio.leio.myo.matosis (LAM) per lo meno dal 1988, quando ho avuto il mio primo pneumotorace (collasso del polmone), anche se wasn &'; la t diagnosticata fino a 1996, quando un tumore pompelmo dimensioni sul mio rene sinistro rotte, ed il mio rene è stato rimosso. Dal 1988 I &'; ve stato su un bel giro sulle montagne russe a causa del fatto che la LAM è fatale (quasi tutti muoiono entro 10 anni dall'insorgenza), molto pochi medici hanno familiarità con esso, ci &'; s non conosco trattamento o cura, e del polmone Il trapianto non è un'opzione. Questa malattia è totalmente influenzato la mia vita, ma non nel modo in cui si potrebbe pensare. Io possa avere una malattia, ma scegliere di non vivere una vita malata. La nostra società ha molte storie intorno a malattia e morte; come ci si sente, che cosa significa, quanto sia difficile. I &'; ve scoperto che io don &'; t acquistare in quelle storie, in primo luogo, così ho don &';. T hanno l'esperienza di sentirsi tristi o arrabbiati o sopraffatti
I &'; m non qualcuno che insegue “ la cura, &"; anche se non ho più un ricordo di una giornata senza alti livelli di dolore. Voglio vivere la mia vita al massimo, mentre io &'; sono qui, non come una vittima della mia salute. I &'; contento, in pace e mi occupo di stress meglio di chiunque altro io più &'; ve mai conosciuto. Dr. Tom Corbridge, mio ​​precedente pneumologo alla Northwestern Hospital di Chicago, ha detto che crede che &'; ancora vivo perché mi viene da ridere così tanto. Sono d'accordo. Troverete dopo di me sapendo che io sono di gran lunga la persona più fortunata che abbia mai incontrato. Le persone e le esperienze nella mia vita sono così straordinarie che sono oltre la ragione. Amo la mia vita, ma io &'; m anche completamente a posto con la morte, anche se &';. S domani
ho bisogno che tu sappia questo perché &'; s importante per me di sviluppare una partnership con la mia
medico che affronta la mia necessità, ma doesn &'; t trasformare la mia vita in un medico &' senza fine; s sala d'attesa
Perché io &';. Non sto aspettavo di vivere molto più a lungo, io &'; ve recentemente immessi in Medicaid, che vedo come un privilegio, non un diritto. I &'; ve trascorso tanti anni non in grado di ottenere l'assicurazione che ho attualmente centinaia di migliaia di dollari in spese mediche. I don &'; t prendere alla leggera, e anche se Medicaid è disposto a pagare le bollette di corrente, ho intenzione di essere il più consapevoli, come se fosse il mio denaro. Mi rifugio &';. T visto un medico su base regolare nel corso degli ultimi 5 anni per mancanza di assicurazione, così ho profondamente apprezzato il Medicaid
Detto questo, ciò che mi porta a te è che tutto associato a questa malattia è progredita un molto nell'ultimo anno o giù di lì. Tutti i sintomi sono o accadendo più spesso o sono più pronunciate. Essa porta il mio lavoro a un punto morto, che spezza il cuore perché si &'; ve mai incontrato tutti coloro che amano il lavoro che &'; s fatto nel mondo più di me. E &'; s stato una transizione e potrebbe essere necessario un po 'di assistenza per capire come gestire questi sintomi. Molto raramente ha qualsiasi medico esaminato il quadro di ciò che questo comporta malattia.
LAM è una malattia estrogeno guidato, e anche se l'establishment medico deve ancora capire il link esatto, io posso dire senza ombra di dubbio dopo anni di avere questa malattia, che LAM ormonalmente guidato. Lo so perché gli effetti collaterali sono molto più prominente intorno al mio periodo e INSANE quando ho &'; m incinta. (I &';.. Ve avuto tre figli Il mio primo figlio è morto prima che fosse in grado di ricevere un trapianto di cuore) la quantità di estrogeni nel mio corpo si traduce in una serie di effetti indesiderati osservati nelle donne in gravidanza, solo che loro hanno costantemente e per all'ennesima potenza, anche se io &'; m non in stato di gravidanza. Alcuni di questi effetti collaterali sono ciò che tendono a complicare la mia vita su una base quotidiana e sono quello che potrei aver bisogno di aiuto con: (. Gli effetti collaterali sono stati elencati qui)
* Una delle cose che complica spesso che conta è che il mio corpo ha vinto &' ; t tollerare
QUALSIASI narcotici. Così anche gli otto ambulatori pleurodesi (in sostanza una ustione chimica del tessuto polmonare) I &';. Ve subito sono stati senza antidolorifici
Perché poco si conosce sia LAM e quanto intensamente ormoni governare i nostri corpi, ho bisogno di un medico la mia vita che è disposto a essere aperti e pronti a farmi ascoltare il mio corpo per sapere cosa &'; s destra. E &'; s importante avere qualcuno che &'; s disposti a mettere in discussione con me, e forse non fare nulla quando che &'; s quello che desidero. . Significherebbe molto per me di avere un medico che guarda tutta la mia esperienza di questa malattia, piuttosto che sintomi o eventi separati Quali sono che il medico
Ora so che oggi &';? S sistema sanitario lascia poco tempo per medici e pazienti a
conoscersi bene, ma in realtà, avrei preferito vedere nessuno che avere un'esperienza negativa in giro la mia salute. Penso di fare bene perché io ascolto il mio corpo, io &'; m non il meno po 'paura di morire, e ho più la gratitudine nel mio corpo che posso tenere a volte. La mia vita è piena di grazia. Spero che possiamo venire insieme in una grande partnership. Grazie mille per il vostro tempo e la anche per il lavoro che fate nel mondo.

con grazia e di amore,
Maureen
Maureen K. McCarthy

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A quel primo appuntamento ho avuto la fortuna di incontrare il dottor John Rogers, che, dopo aver parlato con me e lettura della mia lettera, downheartedly mi ha detto che stava lasciando la pratica in due settimane di un nuovo lavoro in un centro di cure urgenti. Ha detto che dopo mi incontro, quasi volesse ripensarci. “ You &'; re il tipo di paziente che mi ha fatto voglia di andare in medicina, in primo luogo &"; Abbiamo avuto una meravigliosa conversazione sincera della nostra vita &'; s lavoro e la nostra grande voglia di essere una forza di bene nel mondo. Poi mi disse che gli sarebbe piaciuto a me fare riferimento a un altro medico nella pratica, il dottor Kim Morris, perché sentiva che sarebbe stata una misura perfetta per me. Il ragazzo era proprio lui. Il dottor Morris poi letto la lettera, è venuto a incontrarmi, e un anno dopo ha &'; s una delle mie persone preferite. Il dottor Rogers mi ha anche fatto riferimento ad un eccellente pneumologo, il dottor Gail Clary, che ancora una volta è la persona perfetta per me. Lei capisce il mio modo di vivere e pensare, ed è un grande partner nel prendere le decisioni. La adoro. Grazie John Rogers!

Ho scritto quella lettera perché la mia esperienza nel corso degli anni di avere questa malattia, è che ci sono un sacco di culturali, forse anche le aspettative umani in tutto avere una malattia e di essere voi &' detto; ll morire presto. Ci aspettiamo che sia difficile, ci aspettiamo di essere tristi, ci aspettiamo che le persone a combattere la morte a tutti i costi. E anche se la comunità medica non sarebbe d'accordo con me clinicamente, lo so che io sono la persona più sana che si &'; ll mai incontrare. La lettera era il mio modo di lasciare i miei medici conoscere quelli weren &'; t le credenze ho tenuto, che a sua volta ha reso loro la cura per me in una maniera più personale.

Io credo che siamo tutti un culmine delle nostre storie. Tutto ciò che pensiamo e facciamo è guidato dalle storie che sperimentiamo e acquistare a. La nostra società ha un sacco di storie intorno malattia e morte in particolare; come dovremmo sentirci a questo proposito, quanto sia difficile, che cosa significa per noi e le nostre famiglie. Ho trovato molte di queste storie culturali causato me e gli altri dolori. Più dolore didn &'; t mi ha veramente interesse. La gente dice le cose come, “ sul fatto che &'; ll avere due bambini lasciati alle spalle quando si muore deve essere orribile. Deve essere difficile per passare la giornata con tali alti livelli di dolore fisico. Perdere il proprio bambino deve essere l'esperienza peggiore che si possa immaginare e" Queste parole per me non sono altro che una storia, e ho la possibilità di acquistare in loro o meno. I &'; m non dicendo quelle storie don &'; t hanno il loro posto, che fanno. Ho appena piacciono tantissimo dicendo a me stesso, voglio veramente a credere loro? E 'davvero mi servono? Dove &'; s la legge che dice che questo dovrebbe male? I &'; Non sono una persona che vede un ostacolo ed è incredibile a saltare su di esso. Io in realtà don &'; t vedo l'ostacolo a tutti, quindi per qualche ragione io continuo a camminare e sono raramente ostacolato. Sembra strano, ma funziona per me
So &';. M sano. I don &'; t bisogno di fare qualcosa per essere più sani, per me che vivo la vita pienamente, tutti i giorni. Che altro potrei chiedere
Ho sempre trovato divertente che i miei medici erano così felici di vedermi quando sono arrivato per un appuntamento, fino a quando uno di loro mi ha detto che &';? S perché quasi tutti i giorni tutto ciò che vedono sono pazienti che sono malati e irritabile. La maggior parte delle persone a piedi nel medico &'; s ufficio focalizzata sul loro dolore e il medico è quello di sapere tutto. Con il tempo molte persone ottenere dal medico che &'; re frustrato per essere ammalato, e perché la nostra storia culturale, dice che &'; s terribile di essere malati, le loro interazioni potrebbero riflettere che. Un medico e' s interazioni quotidiane sono in genere circa il difficile, piuttosto che la gioiosa. I &'; avevo mai pensato in questo modo e mi ha dato una maggiore apprezzamento per il lavoro che fanno

avversità è definita come uno stato di disgrazia o di afflizione.. E &'; s relativo alla parola "negativo", che significa negativo o contrario, "una vita di stenti", "un colpo di sfortuna". So che la gente potrebbe prendere in considerazione ciò che la vita mi ha trattato come sfortuna, ma mi permetto di dissentire. So che io sono la persona più fortunata voi &';.. Ll mai incontrare Hotel