Little People

Estratto
Il seguente è un estratto dal libro Little People: Imparare a vedere il mondo attraverso di mia figlia
Eye di Dan Kennedy
Pubblicato da Rodale; Ottobre 2003; $ 24.95US /$ 36.95CAN; 1-57954-668-4
Copyright? 2003 Dan Kennedy

Un Unexpected Journey

Dal momento in cui quasi il ci hanno detto che la nostra bella nuova figlia era un nano, sono stato su qualcosa di una ricerca - una missione per trovare significato e scopo nella Becky di avere una differenza genetica alterano la vita. Non voglio suggerire che io sto cercando un senso alla sua vita. Questo è un dato di fatto. Ho sempre creduto che lei ha lo stesso potenziale, le stesse opportunità, le stesse possibilità di successo o fallire, di essere felice o triste, come chiunque altro. Ma volevo di più. Volevo sapere perché lei era diversa - o, per essere più precisi, perché il suo particolare differenza era molto più evidente rispetto a quelli che interessano la maggior parte di noi. E volevo la risposta a questa domanda sia positivo, edificante, affermazione della vita.

Forse è una funzione della paternità, della sempre-così-leggero allontanamento dalla vita familiare che si impone sugli uomini di biologia e di condizionamento sociale. Per mia moglie, Barbara, che è più focalizzato sulla necessità immediate di Becky, tali questioni di senso sono uno spreco di tempo e di energia. E 'quello che è. Ma per me, per sempre separo partecipante, parte dell'osservatore, la ricerca di senso è centrale.

La mia bussola è l'idea della diversità, della convinzione che la variazione umano è in sé e per sé un bene positivo, e che, anche se il nanismo sicuramente causare problemi Becky, ci sono aspetti positivi ad esso pure. Maggiore empatia. Forza di carattere. Anche servizio all'umanità: lei potrebbe essere portatori di geni il cui scopo non è chiaro al momento, ma che un giorno potrebbe rivelarsi utile. Ma è davvero un modo onesto di guardare nanismo di Becky? O sto solo scherzando me stesso, razionalizzazione, cercando di creare una fantasia confortante di una realtà complessa?

A questo punto si potrebbe pensare che avrei saputo meglio. Dopo tutto, Becky è la mia unica figlia, qualcuno che ho guardato, ammirato, e preoccupato su ogni giorno della sua vita. Si potrebbe pensare che non avrebbe richiesto la reazione perplessa degli stranieri, del mondo esterno, di una cultura che celebra simultaneamente e teme la diversità, per tirarmi fuori dalla mia fantasticheria e mi costringi a concentrarsi sui fatti della questione: che all'età di dieci lei non è più alto di una media di cinque anni. Che la sua testa è già molto più grande di lei fratello maggiore di, con un pesante, fronte prominente. Che le sue braccia e le gambe sono incredibilmente breve, che il suo culo sporge, e che lei ondeggia avanti e indietro, si tocca, quando cammina. Che lei non è un nano un bambino del manifesto per un ideale astratto di diversità.

Non che io abbia mai perdere di vista questo, esattamente. In qualche modo, la realtà di nanismo di Becky sono sempre con me. Ogni giorno penso a delle complicazioni respiratorie legate nanismo che quasi uccisa quando era un bambino e che influenza rinviato i suoi primi tre anni. E so che il nanismo continua a modificare la sua vita in modi grandi e piccoli - dal lieve perdita dell'udito che rende difficile per lei per imparare, per il clarinetto in miniatura che gioca perché non riesce a raggiungere i tasti in basso su un strumento di dimensioni standard. Ma questi sono gli effetti collaterali, le conseguenze del suo nanismo, non il nanismo sé. Per gli stranieri, è - come l'articolo di un medico sul nanismo che una volta ho letto così affascinante messo - un ragazzino buffo. Per noi, però, il suo nanismo ha poco a che fare con come si guarda e tutto a che fare con i modi che ha cambiato - non è diminuita - la sua vita, e la nostra.

La sua difficoltà di apprendimento rende difficile per lei capire ciò che legge, ma è ricco di empatia per gli altri. I suoi gusti in show televisivi, film e giochi per computer magra verso quelle di un bambino molto più giovane, eppure ha un tale senso di responsabilità che farà sue faccende e il suo lavoro, senza dover essere raccontata. Il suo formato spesso la relega a giocare con i bambini metà dei suoi anni, ma lei è così in uscita con gli adulti che lei pensa nulla di prendere in mano il telefono e pitching biscotti delle Girl Scout ai nostri amici i quali lei ha incontrato solo poche volte. Questi sono segni tangibili di chi è, di una personalità e un'identità modellato in parte dal suo nanismo, soprattutto perché non ci sono due bambini sono uguali. L'etichettatura - l'idea che lei è un nano, e questo è tutto ciò che è; che la sua individualità è asservita a quanto diversamente le capita di essere messi insieme - beh, questo è quello che spesso perdere di vista. Tranne che nelle occasioni in cui gli altri mi ricordano.

Il Labor Day weekend nel 2002, subito dopo decimo compleanno di Becky, mi ha portata al suo parco di divertimenti preferito, un luogo nel New Hampshire chiamato Story Land, nei pressi del Monte Washington. E 'stata una rara giornata padre-figlia; mio figlio, Tim, era andato in campeggio con gli amici; Barbara è rimasto a casa. Come per gli spettacoli televisivi e film che Becky orologi, Story Land è orientata soprattutto per i bambini molti anni più giovane di lei. Ma la ragione che le piace Story Land più rispetto, ad esempio, Six Flags è strettamente pratico: lei è solo abbastanza alto per essere ammessi in ogni corsa.

decisi di prestare attenzione in questo freddo, soleggiata Domenica - di farsi da parte per quanto ho potuto e prendere in scena. Quello che ho visto è stata una rivelazione - non che io sarei stato sorpreso. Le persone stavano fissando. C'era un po 'di puntamento - non molto - e alcune lunghe, sguardi increduli. Mischiare attraverso le linee lento movimento per le giostre più popolari, ho notato la gente guardando Becky, sussurrando, chiedendosi. Mentre ero in attesa di ordinare il pranzo, una donna venne da me e mi ha chiesto quanti anni Becky era. Ora, ho ottenuto queste domande prima, e di solito suggerisco che la persona che chiede Becky se stessa. Molti nani adulti dicono che c'è un presupposto comune che perché sono pochi, devono essere disabili mentali pure. Per contrastare questo, mi piace spingere le persone a impegnarsi con Becky, per sperimentare la sua personalità in uscita e il suo spirito. Questa volta, però, Becky aveva trovato un paio di bambini con cui giocare, e sono stati in esecuzione in e fuori di una prigione finto con barre in gomma, gridando e ridendo. Così ho detto alla donna che Becky aveva dieci anni, e ho aspettato per il look di confusione, seguita da illuminazione, che segue sempre. Lei mi ha chiesto il termine politicamente corretto per - beh, lo sai. Avrei risposto "Becky", ma la mia lingua correva avanti del mio cervello. "'Nano' va bene," dissi. Sembrava soddisfatto e si allontanò.

Poi ho pensato, Che strano incontro. Non sgradevole, le dispiacerebbe. La donna era stata gentile e curioso, e non c'era niente di lei contegno suggerire che pensava Becky era da compatire o guardato dall'alto in basso. Eppure, la sua audacia nel venire fino a un perfetto sconosciuto e chiedendo il motivo per cui la figlia era - beh, un ragazzino buffo - ha comunicato il messaggio implicito che Becky è di proprietà pubblica, e che i suoi genitori hanno l'obbligo di spiegare la sua per il mondo . E mi sono reso conto che l'obbligo sarebbe poi dovuto essere assunto da Becky se stessa.

Ho sentito adulti nani dicono che, fin dall'infanzia, che sono stati trattati come se fossero sempre in mostra, mai anonimo, mai in grado di mescolarsi nella folla. Una volta ho sentito una donna - una bella trentanove, madre di quattro che guarda caso è di quattro-piede-due - lamento che lei non può nemmeno uscire dal centro commerciale senza rispondere alle domande su cosa vuol dire essere un nano

Ogni volta Becky e vado sulla nostra attività vicino a casa nostra a Danvers, un sobborgo di Boston North Shore, la gente -. adulti e bambini - sono sempre ferma, rotolando giù i finestrini, agitando, e dicendo: "Ciao, Becky!" A causa dei suoi problemi di udito, composte da un certo oblio congenita, a volte devo darle un colpetto prima lei onda indietro. E almeno la metà del tempo lei non può dirmi i nomi delle persone che hanno solo la salutò. Conoscono la sua; lei non li conosce. Sono anonima; lei non è. Si può scegliere se onda o no, per dire ciao o meno, di guidare su da o meno. Ma lei si aspetta di essere gentile e disponibile a tutte le ore, di riconoscere la presenza di altri perché hanno scelto di riconoscere la sua.

Sono venuto a capire che Becky deve imparare ad essere in visita dignitario di un ambasciatore dalla Terra di nanismo, sempre ottimista, sempre gentile, sempre su. Non può essere giusto. Essa può anche non essere possibile. Ma è lì, tutto il tempo, legato in nostro fascino culturale, con la differenza, con l'alterità. Nanismo, in effetti, funziona come una metafora per quel fascino, risate ispirazione, paura, disgusto, condiscendenza - ma non il tipo di reazione non semicosciente normalmente sperimentiamo quando incontra persone comuni che svolgono le loro vite ordinarie. Nani, troppo, sono persone comuni che conducono, per la maggior parte, vite ordinarie. Eppure invariabilmente provocano una reazione straordinaria.

Questo libro racconta la storia di Becky. Ma racconta anche la mia storia, la storia di un padre - e quella di un popolo, una gara anche, i cui membri non sono diversi da chiunque altro tranne che per il loro aspetto, ma la cui differenza è li lanciato nel ruolo di outsider perpetue . Soprattutto, è la storia della mia ricerca per trovare un significato in questa differenza.

Ristampato da Little People: Imparare a vedere il mondo attraverso gli occhi di mia figlia di Dan Kennedy 2003 da Dan Kennedy?. Permesso accordato da Rodale, Inc., Emmaus, PA 18098.

Per ulteriori informazioni, si prega di visitare il sito Web dell'autore all'indirizzo:.. Www.dankennedy.net Hotel