Crescere un bambino con una disabilità

Sono nato nei primi anni 1970 con la spina bifida, quando non si sapeva molto su di esso e obiettivi di vita per me erano piuttosto limitati. Tuttavia, la mia madre, anche allora, ha vissuto nel pensiero delle possibilità da parte mia, mi alzando di essere il meglio che potevo essere. E 'stato stressante. Si è sforzato di acquisire tutte le conoscenze che poteva per la mia disabilità, il mio sviluppo e aprire tutta la vita aveva da offrire opportunità di me nonostante i medici &'; diagnosi che potrei non essere in grado in tempo reale al di là di un paio di giorni, sedersi, rispondere alla sua voce, vivere lontano da un contesto istituzionale, andare a scuola pubblica con i bambini tipiche o essere indipendente. Oggi, a causa della sua “ guerriero advocacy &"; e il suo rifiuto di limitare la mia crescita a causa della mia disabilità, ho &'; m una, sedia a rotelle attiva a tempo pieno e fiorente, donna sposata con il mio servizio sociale con la missione di motivare le altre persone con disabilità e malattie croniche di tutte le età di essere il meglio che possono essere.

Tutti i genitori vogliono avere una famiglia che risponda alle esigenze dei loro figli, indipendentemente da eventuali disabilità. I bambini con disabilità sono membri della famiglia che portano sfide e responsabilità per le loro famiglie, che possono essere sia positivi che negativi. La vita è agrodolce, colorato con diagnosi triste, perso l'opportunità di catturare qualcosa presto ei momenti felici di un bambino che va al di là di ciò che è stato prima aspetta da loro da tutti i “ esperti &" ;.

I membri di una influenza della famiglia l'altro, e la presenza di un bambino con disabilità in una famiglia ha un impatto sulle dinamiche familiari. C'è una convinzione non qualificata che tutte le famiglie rispondono allo stesso modo di un bambino con una disabilità, ma sappiamo che le famiglie rispondono in molti modi diversi, perché ogni famiglia è così diverso. Una serie di fattori influisce sul modo in una famiglia risponde a un bambino &'; s disabilità, ed è importante che le famiglie sono armati fino ai denti con tutti gli strumenti e le informazioni che possono aiutarli a prendere le decisioni giuste per i loro figli — sia consapevolmente e senza riguardo a una disabilità. Il più importante, anche se le famiglie si differenziano nel modo in cui si adattano alla sfida di avere un bambino con una disabilità, la maggior parte delle famiglie in grado di soddisfare con successo questa sfida. Se sei un nuovo genitore, è possibile che ancora non lo sai, ma si può fare questo.

Si consideri diverse cose che hanno un impatto genitoriali il vostro bambino con una disabilità, aree di indirizzo in cui tutte le famiglie hanno esperienze comuni e strategie per una esperienza genitoriale sucessful per voi e il vostro bambino con una disabilità.

I fattori in gioco Crescere un bambino con una disabilità

Tipo di disabilità
Ogni tipo di disabilità ha le proprie caratteristiche e comportamenti che influenzano la famiglia &'; s funzionamento. Per esempio, un handicap evidente (come una menomazione fisica) può influenzare non solo il modo in cui un bambino si sente su se stesso, ma anche gli atteggiamenti dei genitori, fratelli e sorelle, e altri nella comunità quando si è in giro. Disabilità profonde che sono più visibili possono causare altri per giustificare comportamenti scorretti o possono portare a un bambino che è isolata socialmente. Disturbi del linguaggio e del linguaggio possono influenzare la comunicazione quotidiana ed essere frustrante sia per il bambino e gli altri nel fare in modo che il bambino non solo ascoltata, ma capiva. Disturbi emotivi, autismo, e Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) riguarda il comportamento spesso tempestive e l'imbarazzo per i familiari.

disabilità con esiti incerti possono essere emotivamente stressante per le famiglie. I genitori possono continuare a cercare un trattamento appropriato e isolarsi e il bambino dal mondo esterno di convenienza o di conformarsi alle norme sociali.

sfondo culturale
Cultura si riferisce alle credenze, atteggiamenti e valori di una famiglia e può derivare da background etnico e /o religione. Cultura si riferisce anche a posizione geografica, e diverse regioni del paese può avere valori diversi.

La cultura è parte di tutti gli aspetti della vita come la famiglia, come il bambino è sollevato, e le credenze circa l'educazione, l'assistenza sanitaria, e alla ricerca di sostegno al di fuori della famiglia. Alcune culture sono più accettando di disabilità rispetto ad altri, e ancora altre culture vedono disabilità come una questione privata o possono anche prendere in considerazione loro vergognoso o una maledizione sulla loro famiglia. Gruppi culturali che danno grande importanza al loro luogo di culto possono trovare la loro chiesa, sinagoga o moschea utile per il sostegno sociale nel momento del bisogno. Ancora oggi, luoghi di culto non possono essere capire come come noi &'; D speriamo quando per quanto riguarda un bambino con una disabilità come parte a pieno titolo della famiglia culto. Mia madre andò a diverse chiese con me prima di trovare quello che è stato il benvenuto a me tra l'altro i giovani. Educare e dialoghi aperti a quelli pronti ad ascoltare.

dinamiche familiari
C'è una notevole variazione nelle famiglie e che possono scuotere una famiglia, tra cui un solo genitore, con due genitori, genitore dello stesso sesso, e famiglie genitore acquisito, così come nonni e indipendenti membra vive-in. Il numero di bambini e la loro età contribuiscono anche a diversi tipi di famiglie. La struttura della famiglia si riferisce non solo ai suoi membri, ma anche al modo in cui la famiglia è organizzata. Ogni tipo di famiglia ha caratteristiche che influenzeranno l'attenzione e il tempo trascorso verso la cura e nutrire il bambino con disabilità.

Ad esempio, mentre le responsabilità della famiglia con un solo genitore sono la stessa della due genitori famiglia, vi è un solo genitore a disposizione per fare il lavoro di due. Questo può portare a dura prova il sistema di famiglia a causa di altre responsabilità bambino, gli orari di lavoro ei vincoli finanziari. In alternativa, la presenza di un fratello più grande o più giovani può significare che bambino ha più ampie responsabilità portierato o può ricevere meno attenzione. Può essere un bel gioco di equilibri. Che &'; s importante è che tutte le parti si sentono parte di una squadra e tutti sono importanti anche quando sembra piena attenzione isn &'; la t pagato nella loro direzione

fase dello sviluppo della famiglia e del bambino
Ci sono. sta per essere i principali punti in cui i genitori devono affrontare limiti e punti di forza di tutti i loro figli. Questi sono in età prescolare (3 – 5 anni), in età scolare (6 – 11 anni), l'adolescenza (12 – 18 anni), e l'età adulta (19 – 21 anni). Ogni fase richiede risposte diverse da diversi membri della famiglia.
Durante i primi anni, per esempio, i genitori di un bambino con ritardo di sviluppo sono preoccupati per la salute fisica e della sicurezza, così come riaggiustare le loro aspettative. Ciò non significa che non si deve lottare per il meglio nel vostro bambino, però.

Quando stavo attraversando la pubertà, tuttavia, i miei genitori è diventato più preoccupato per le differenze tra il mio aspetto fisico, il mio rendimento scolastico e le abilità sociali. Dal momento che la mia disabilità è soprattutto fisica, assicurandosi ero vestito come gli altri ragazzi in modo economico su bretelle gamba e stampelle (che I don &'; t utilizzare ora come un adulto) è stato un problema per me come un adolescente in crescita. Volevo guardare carino. Mia madre voleva funzionale, così abbiamo dovuto incontrarsi a metà quando si trattava di forma, funzione e budget.

Se il bambino non è in grado di indicare un parere con i suoni, segnali gestuali o espressioni facciali, tentare la meglio per vestire il tuo bambino in un modo si può permettere, che è facile da salire e scendere per motivi igienici ed è in linea con i vostri valori e di bilancio. Guardando tanto come gli altri bambini è importante per ogni bambino. Perché non prendere in considerazione che per un bambino con una disabilità?

Amo viola e rosso, così la mia sedia a rotelle è sempre stato sia rosso, o in anni più recenti, viola. Vorrei vestire le mie stampelle con bandane e clip su animali di peluche che mi è piaciuto che wouldn &'; t mettere in pericolo la mia mobilità e guardai carino. E &'; s interamente circa favorire lo sviluppo di un bambino e'. S personalità

capacità di coping
Le famiglie hanno una varietà di stili di coping che variano nella loro efficacia. Ci sono prove di ricerca che i bambini con disabilità sono più probabilità di essere trascurati o maltrattati rispetto agli altri bambini. I bambini con difficoltà comportamentali sono ancora più probabilità di soffrire di maltrattamento. Alcune caratteristiche che sono associati con coronamento sano includono comunicazione aperta e diretta tra i membri della famiglia e un sostegno dei membri della famiglia verso l'altro.

Problemi comuni per famiglie di bambini con disabilità

Le famiglie dei bambini con disabilità hanno un numero di esperienze comuni che hanno conseguenze economiche e sociali.
preoccupazioni economiche. Di solito una famiglia spende più soldi per il loro bambino con disabilità che sulla loro altri figli a causa della necessità di apparecchiature di adattamento e spese mediche. Le spese relative a un bambino con una disabilità spesso sfociano in difficoltà finanziarie.

Anche con l'assicurazione, non c'è assistenza medica, terapia, cura dei bambini, attrezzature di adattamento, trasporto, lavanderia e modifiche strutturali per la casa per accogliere un bambino o per riparare i danni da urti e graffi di stampelle, deambulatori e sedie a rotelle, per non parlare di programmi di tutoraggio o estivi o un computer specializzato.

Spesso si è perso tempo di lavoro o di interferenza con l'avanzamento di carriera per un membro della famiglia come bene. A seconda delle esigenze del bambino, le ore di off-tempo può essere stressante. Stabilire un rapporto con il vostro capo, vicini e membri della famiglia allargata per cui vi è un maggior senso di comprensione e sostegno quando si ha bisogno di prendere tempo libero per la cura del vostro bambino con una disabilità.

cura quotidiana ha bisogno
Le esigenze fisiche e di salute dei bambini con disabilità spesso richiedono un certo sforzo in base al livello del bambino &'; s l'indipendenza, in particolare quando le disabilità sono significativi o malattie croniche. Cura quotidiana potrebbe includere il bagno, vestirsi, andare in bagno, e alimentando così come la cucina, pulizia, lavaggio, e prendersi cura di tutta la famiglia. Andare dal medico, al supermercato, o in un ristorante fast food può essere una grande impresa, ma il lavoro di squadra è fondamentale nella creazione di un piano che funziona per tutti gli interessati. Quando i figli crescono, si può diventare più difficile per i genitori a compiere determinate attività come vestirsi, muoversi il bambino dentro e fuori di trasporto, aiutando con evacuazione e la balneazione, e si spostano da un luogo all'altro. Cura quotidiana può portare a Potrebbero essere necessari un aumento dello stress e un aiuto esterno

Don &';. T abbiate paura di chiedere per essa. Se si qualificano per un programma o può permetterselo, it &'; s non un segno di debolezza per chiedere aiuto, ma un segno di grande forza e sostegno per il vostro bambino &'; s continua crescita. Ricordate che il lavoro di squadra, però. You &'; re tutti insieme per vincere per tutti gli interessati. Siete una famiglia, qualunque cosa accada. Stare insieme nei momenti buoni e difficili. Chiedere consulenza di supporto da clero e professionisti per far fronte. Rally i vostri amici e famiglia allargata. I miei nonni erano enorme sostegno, mentre entrambi i miei genitori lavoravano o andavano a scuola.

Sociale e opportunità ricreative genitori che hanno un bambino con una disabilità non hanno tempo libero tanto e hanno un minor numero di interazioni sociali con gli amici se la bambino ha bisogno di molta cura. Ancora, che s 'alcuna ragione di trascurare cose come il tempo da solo e la data di notte. Tregua è importante, non solo per il bambino, ma per i genitori pure. Spesso, i genitori hanno una sensazione di isolamento; è più difficile andare in viaggi di famiglia, fuori a cena o al cinema. Siate creativi e raggiungere le altre famiglie nella stessa barca per ottenere un senso di come possano tenere insieme. Orari e coerenza sono importanti pure.

I genitori possono avere difficoltà a trovare una baby sitter o badante che è appositamente addestrato. Inoltre, gli atteggiamenti negativi dei membri della comunità può essere un ostacolo per le famiglie. I genitori sono spesso preoccupati che i loro figli saranno respinti da altri bambini, ma che &'; s alcun motivo per rinunciare. Educare la comunità. Prendi il bambino coinvolto in mainstream, così come le attività specifiche mirate sulle disabilità in quanto sono in grado. Sono stato coinvolto in corsi di nuoto, lezioni di arte, Girl Scouts e simili. Ho anche avuto un gruppo di gioco di altri bambini con disabilità che ho apprezzato. Certamente ampliato i miei orizzonti e il mio vero senso di sé come una persona intera.

considerazioni sulla pianificazione del futuro
La preoccupazione per il futuro inizia quando i genitori prima il sospetto che qualcosa non va. I genitori sono incerti circa il loro bambino &'; s futuro in materia di occupazione, la vita sociale, le esigenze legali e finanziari, e che cosa accadrà se succede qualcosa a loro. Tuttavia, tale preoccupazione può essere una buona cosa. Si può infondere nei genitori la necessità di adoperarsi per la maggior parte con il loro bambino &'; s il progresso nella vita.

Certo, i genitori sono preoccupati per il futuro della salute e sicurezza del bambino. Così, una questione importante per tutti i genitori ha in programma per il bambino quando lui o lei diventa un adulto o non è più ammissibile per i servizi educativi mandato. Quando il bambino si muove dopo 21 anni di servizi per adulti, il genitore ha spesso a contatto con ogni agenzia individualmente per informarsi sui servizi. Agenzie nella vostra famiglia e' s zona, come l'Autism Society, UCP Easter Seals, L'Arco e Centri per la Vita Indipendente sono certamente buone risorse a cercare come il bambino cresce in un adulto e possono esprimere le la necessità di essere più autosufficienti.

Genitori &'; ruoli possono avere bisogno di essere ancora più proattivo perché il sistema educativo non è più coinvolto. Per partecipare; scoprire quali altri genitori stanno facendo. Essere attivi nella propria organizzazione genitore /insegnante se avete il tempo.

Strategie per i genitori per aiutare i bambini con disabilità

Anche se ogni situazione familiare è unica, ci sono alcune strategie che possono aiutare i genitori di bambini con disabilità affrontano i problemi sopra descritti. Network, la rete, la rete! Pensa fuori dagli schemi. Rapporti

Famiglia Hotel • Condividere sia affetto verbale e fisica all'interno della famiglia. Assumendo che il bambino doesn &'; t sentire voi o capire doesn &'; t significa che don &'; t meritano un sacco di affetto Hotel • Fornire l'amore incondizionato per i bambini; accettare e apprezzare loro qualunque sia la loro disabilità come una persona intera con un potenziale Hotel • Identificare la vostra famiglia &'; s punti di forza e dove è necessario un aiuto più Hotel • Mantenere le linee di comunicazione tra i membri della famiglia aperta. Ad esempio, assicurarsi che i fratelli e le sorelle sono tenuti informati del loro fratello &'; s cura, orari e le esigenze. Incoraggiare discussioni di problem-solving con tutta la famiglia. Gli altri bambini potrebbero aver pensato a qualcosa che la vostra mente stanca non può avere Hotel • Essere coinvolti nel processo decisionale per il vostro bambino &'; s esigenze Hotel • Supporta tutti i membri della famiglia. Riconoscere i problemi naturali legati ai fratelli e alle sorelle, tra cui i sentimenti di risentimento, responsabilità, preoccupazione per il futuro, imbarazzo, o la solitudine. Scoppi tra fratelli sono comuni. Indirizzare il motivo per il comportamento e il comportamento stesso Hotel • Prendersi cura della propria salute sociale ed emotivo. Avete bisogno di voi così come il resto della famiglia fa. Pause di pianificazione e di tempo da soli, come si può in modo da don &'; t cortocircuito se stessi e cambiare breve la famiglia
economico e quotidiana ha bisogno di cure Hotel • Identificare le aree di bisogno (servizi medici, di assistenza all'infanzia) e formare un piano di gioco per soddisfare tali esigenze Hotel • Identificare le risorse a disposizione della famiglia nel vostro stato o comunità
• Organizzare per la pianificazione finanziaria. Ottenere informazioni sui benefici finanziari la famiglia ha diritto di ricevere (sicurezza sociale) Hotel • Identificare e risorse di contatto per l'assistenza sanitaria (compagnie di assicurazione medica, Medicaid, Medicare, ecc) Hotel • Identificare le organizzazioni che forniscono servizi di supporto. Utilizzare Internet per trovare gruppi di sostegno e servizi (servizi di riabilitazione professionale, servizi di vita indipendente, le terapie respiratorie, etc.)
• Chiedere una consulenza legale su bisogni speciali trust studiati per le famiglie di bambini con disabilità, quando i bambini sono piccoli. Questi trust prevedono i bambini quando i genitori non sono più in vita e richiedono lingua giuridica specifica per la fiducia in modo che doesn &'; t all'urto vostro bambino &'; s. Benefici dopo
Socializzazione e Ricreative esigenze
• Partecipa a un gruppo di sostegno per i genitori e le esigenze particolari giocano gruppi se esistono. Se non esiste, è una pista giacca e avviare uno
&bull!; Individuare reti di sostegno che si adattano alle vostre esigenze, tra cui la famiglia, la scuola, la disabilità e gruppi malattia cronica, organizzazioni religiose, e servizi governativi Hotel • Individuare servizi di sollievo attraverso organizzazioni locali
• Condividi babysitting con un altro genitore, quando possibile Hotel • Identificare le organizzazioni locali che hanno attività ricreative come integrati, campi accessibili giorno, esigenze particolari campi estivi, la YMCA, Boy Scouts & Girl Scouts o un ragazzi o ragazze Club. Bisogni

Educational Hotel • Avere informazioni chiare sulla disabilità, nonché le implicazioni educative e comportamentali Hotel • Avere informazioni chiare sui vostri diritti legali come un genitore e il bambino &'; s diritto ad un libero, uguale educazione nell'ambiente meno restrittivo. Se don &'; t conosce i propri diritti, chiedere un centro giuridico comunitario, un altro genitore o attingere a una organizzazione di difesa per le esigenze di istruzione e di alloggio speciali Hotel • Mantenere una buona comunicazione con la scuola e l'insegnante di classe. Tenere tutti al corrente di quando il bambino sarà fuori per un medico e' s appuntamento, montaggio bretelle, le valutazioni di sviluppo, ecc Chiedi per i programmi di compiti a casa o dei progetti di classe e viaggio in anticipo, se disponibile Hotel • Essere coinvolti nel processo decisionale della scuola per il vostro bambino. E, chiedere al bambino, se lui o lei è in grado, se lui o lei è interessato ad essere presente a queste riunioni. Quando mia madre ha avuto incontri PEI a scuola, mi ha portato con sé. Potrei &'; ve stato colorazione alla fine della tabella, ma ero lì per rispondere, come ho potuto se volessi sulla terapia fisica, il tempo di pausa bagno o dove mi sono seduto in classe così ho potuto vedere e sentire meglio, etc. Ho sentito fin dalla tenera età che i miei sentimenti riguardo la mia esperienza a scuola e l'indipendenza importava. Che ha fatto schizzare la mia autostima, capacità decisionali e di maturità.

Non ogni situazione è la stessa, ma ricordate che non siete soli. Avete un bel po 'di risorse là fuori all'interno della vostra famiglia e la vostra comunità per sostenere voi e il vostro bambino con una disabilità. Si dovrà sviluppare una pelle dura e filtri per le persone negative e oppositori. Don &'; t fraintendetemi, illusioni circa il bambino e la vostra vita come una famiglia aren &'; la t disponibile, ma essere aperti. Siate aperti alle possibilità e provare nuove cose alla crescita del bambino. Ciò che funziona per un bambino non può funzionare per il vostro e viceversa. Per un bambino &'; s nucleo, tutti abbiamo davvero vogliamo è essere amati e accettati per quello che siamo e incoraggiati a essere il meglio che possiamo essere.

Certo, ci sono limiti da tenere sempre a mente, ma all'interno di quel recinto è un vasto mondo per il vostro bambino per testare e raggiungere per. E 'meglio hanno cercato di avere paura di provare a tutti, sigillando il bambino lontano in una bolla protettiva di isolamento.

Alla fine, it &'; s fino alla vostra famiglia. Ricordate che esso isn &'; t gli anni nel vostro bambino &'; s vita che la maggior parte le questioni, ma la vita di vostro figlio &'; s anni
.