Il dolore di nanismo diventa una catapulta a Inner Joy

Come ho disegnato il mio primo respiro, i medici e gli infermieri loro detenuti. La mamma era dolce anestetizzato quando hanno etichettato il mio stato difettoso. Con il nome latino lungo di dyplasia spondiloepifisaria, vorrei ora essere visto sotto il microscopio di medici, bulli, e il mondo con gli occhi spalancati. Ma questo stesso corpo nano, completo di artrite degenerativa, un giorno sarebbe diventato il mio più nobile insegnante. Avversità è così affascinante che modo.

Con il tempo avevo nove anni, artrite aveva messo nelle mie articolazioni lasciando i miei fianchi e ginocchia doloroso e rigido. La mia schiena divenne curva come i punti interrogativi che hanno definito il mio mondo. Ero terrorizzata I &'; avevo mai ottenere le cose belle della vita, non essere presi sul serio, mai trovare un posto sicuro nel mondo.

I miei genitori devoti mi hanno portato per visite regolari dal centro di difetti alla nascita per tracciare i miei progressi. Ma un anno, abbiamo partecipato invece una convenzione di ricerca genetica. Quella mattina, come un medico mi ha portato lungo il corridoio dell'ospedale, ho sentito la mia vergogna. Ho avuto qualcosa gli specialisti stavano cercando difficile da sradicare.

"Stiamo andando bene qui", ha detto il medico, il suo sorriso a trentadue denti andando prima attraverso le doppie porte. C'era tanto rumore in camera fino al mare di bianco-cappotti mi vide. Grandi sorrisi sostituito le chiacchiere. Volevano qualcosa.

Dr. Simon si presentò a me e poi si voltò per affrontare il gruppo. "Uno su centomila nascite sono colpiti ogni anno da displasia spondyloepiphyseal, un difetto congenito. Qui vediamo il proporzionale di bassa statura SED con breve tronco e degli arti proporzionati."

Dr. Simon mi ha chiesto di girare lateralmente e alzare le braccia. "Si noti la curvatura della colonna vertebrale, le anomalie pelviche, alterazioni degenerative anche e le ginocchia non allineati. Ci sono epifisi irregolari e la crescita anormale delle ossa lunghe." Si fermò per un secondo. “ Julie, potremmo voi stare su questo tavolo? Vogliamo solo che tutti siano in grado di vedere il tuo bel viso. "Search

Volevo essere buono, anche per le bianche-cappotti. Al suo interno Stavo urlando NO, ma invece ho risposto di sì. Poi qualcuno afferrò me sotto le ascelle e mi sollevai in aria, sul display.

Dott. Simon ha continuato, come un altro medico si voltò e contorto mie membra. La sua voce cavernosa magnificato i miei difetti. Appunti caschetto. Faccia dopo faccia mi esaminò , annuendo come scarabocchiati note. Sembravano così intensamente, ma nessuno ha visto. Sono andato alla deriva via come le etichette ancorati dentro. anomala, deforme, difetto. Gli dei della medicina avevano fatto il loro decreto.

Vogliamo solo a guardare il tuo bel viso.

Quando ebbero finito, sono stato portato di nuovo ai miei genitori, un portafoglio perso il cui contenuto era stato impersonalmente digitalizzato e poi restituito. La mia identificazione, però, era stato lasciato alle spalle. Per anni non ho mai saputo che mancava.

I combattuto con tristezza, rabbia e devastazione come ho cercato follemente per il mio valore agli occhi degli altri. Ma quando ho trovato pace lì, ho iniziato il viaggio verso l'interno. Dopo aver urlato la pioggia fin dalla mia infanzia, mi sono reso conto che avevo bisogno di calmare la tempesta dentro. Forse la mia felicità didn &'; t dipendono le mie circostanze esterne, ma da come mi &'; D loro stato di interpretariato. Quando ho cominciato a stanare le mie opinioni distorte di me stesso, mi sono reso conto che le limitazioni più dolorose erano diventati auto-imposto. Avevo indossato le mie difficoltà, come armature, cercando disperatamente di mantenere qualsiasi ulteriore dolore fuori. Ho appena didn &'; t so tenevo l'amore fuori, troppo. L'unica cosa in piedi nel modo di gioia era la mia incredulità. Quello era un abitudine ho potuto cambiare.

A ventinove anni, nel bel mezzo di grande progresso interiore, le mie gambe artritiche divennero così doloroso che ho atterrato con le stampelle a tempo pieno. Anche se io &'; D stato in esecuzione da parte di medici per anni, non avevo dove a sinistra per girare. Entrambe le anche e le ginocchia sono stati abilmente sostituiti nel corso di un periodo di tre mesi. Essere gettato di nuovo nel mondo medico, dove mi sentivo come un esemplare difettoso, portato alla luce il panico del mio passato. Il dolore emotivo e fisico è stata travolgente. Ho giurato che non avrei mai tornare.

Ma la vita ha uno strano modo di colmare noi indietro verso di noi stessi e trovare la pace. Fin dall'età di ventitré anni, I &'; d aveva una condizione chiamata emifacciale spasmo del nervo (HFS). Un nervo compressa al mio tronco cerebrale era stato causato un jitterbug dolorosa e incontrollabile sul mio viso. Si contrae tutti i muscoli sul lato sinistro della testa, dalla parte superiore del mio cuoio capelluto verso il basso attraverso il collo, e serrato il mio occhio sinistro chiuso. Il mio viso scattò in spasmo ogni cinque minuti, si calmò per cinque minuti, poi ripetuto il ciclo. Tutto il giorno tutta la notte.

I miei nervi erano in corto circuito e costante allerta. E 'stato uno specchio di come ho &'; d stato a guardare me stesso - un umiliata, difettoso, Freak Out-of-control. Il lavoro interiore, però, mi ha aiutato a riconoscere che ho avuto una scelta. Ho potuto vedere la HFS come una maledizione o come un'opportunità. La prima realizzazione è che, rispetto agli spasmi costanti, essendo un nano era una torta a piedi. Raramente mi dava fastidio a tutti più. Il HFS mi aveva capovolto, ha contribuito a svuotare le mie insicurezze e trovare ciò che era reale. Sotto c'era l'amore, la compassione, e coraggio. Le sfide sono state accendendo la mia strada.

Sono andato online e ha scoperto la decompressione microvascolare (MVD,) l'intervento chirurgico per correggere HFS. Ho contattato il dottor Amin Kassam che aveva aiutato pioniere MVD. Quando ha esaminato una risonanza magnetica del cranio, notò qualcosa di raro. Una malformazione Arnold Chiari (ACM) stava mettendo leggera pressione sulla parte inferiore del cervello. Area di lavoro MVD s, che è la dimensione della testa di una virata; Il ACM è situato nel neurochirurgo &'. L'ACM ha reso quella zona ancora più piccola. Dr. Kassam avrebbe dovuto rimuovere un due pollici da quattro pollici pezzo di osso dalla base del cranio per migliorare le probabilità per un MVD di successo.

Mi creda, non ho mai pensato che &'; d Scegliere due interventi chirurgici neurali rischiosi e certamente mai immaginato che io &'; D fido bianco-cappotti in una delle zone più pericolose del cervello: il ponto-cerebellare. Le possibili complicanze erano paralisi facciale, cerebrale perdita di liquido spinale, perdita dell'udito, vertigini, e ictus. Come per tutti gli ambulatori, c'era la possibilità non vorrei svegliarmi. Yike.

Nei sedici anni da quando il HFS iniziato, avevo trovato un marito meraviglioso e abbiamo ora avuto un prezioso figlio di due anni. Diventare una famiglia era il viaggio più incredibile e importante che avevamo mai graficamente. Ero pazzo di mettere il mio cervello sotto un chirurgo &'; s coltello?

I miei momenti di paura sono stati di breve durata, anche se, rispetto alla pace che mi aveva conquistato. Nel cambiare il mio atteggiamento, percezioni e scelte, tutti i sogni sembravano possibili. Perdonando le mie debolezze e trovare miei punti di forza, io, ei dottori che ho visto, con nuovo apprezzamento. Non ero &'; t male e io non stata punita. Ho deciso l'universo mi voleva vincere.

Dopo il mio primo intervento, ho avuto diciassette punti lungo la parte posteriore della mia testa. Dr. Kassam, il mio cavaliere in una brillante camice bianco, aveva corretto con successo ACM. Otto settimane dopo, sono tornato per il grande ostacolo. Decompressione microvascolare. I nervi cranici sarebbero riempiti con pezzi di teflon, quindi decomprimere il cervello. Messa così, in realtà suonava tipo di bene.

Dopo l'intervento chirurgico, e due giorni in terapia intensiva, la mia testa sembrava che fosse stato pestato con le unghie. Avevo quindici punti di sutura dietro l'orecchio. Ma la contrazione era sparito. Ho iniziato sorridendo a tutti, ovunque. In ascensore e giù per il corridoio, ho appena teletrasportato come un faro allo xeno. Che meraviglia di essere liberi!

Qualche mese dopo interventi chirurgici neurali da capogiro, ho notato un conto dell'ospedale. Diceva, “ suboccipitale craniectomy con C1-2 laminectomia e Duraplastica. . . riparare difetti cranio &";. ho aspettato per il dolore familiare. Ma non c'era nessuno! Ho riletto la parola che mi aveva una volta definiti. Difetto. Ma dove una storia triste, una volta regnava, trionfare ora sedeva in suo onore. A un tratto mi sentivo come un ospite d'onore nel mio stesso corpo

In questi giorni ho appena riconosco la mia vecchia auto che ha tratto grandi generalizzazioni da. poca comprensione. Da qualche parte lungo la strada, mi sono reso conto che l'essere umano è un handicap per tutti, se le nostre cicatrici sono visibili o meno. Se &'; re disposto a lasciar andare le maschere e il dubbio di sé, possiamo trovare il bellissimo spirito dentro.

La scelta di gioia interiore mi ha aiutato a trovare scopo nel mio dolore e trasformare problemi in tesori. Quelli che pensavo fossero i miei nemici sono diventati alleati. Il dolore si mosse verso la guarigione. Paura si trasformò in gioia. Il mio corpo bonsai non era stata a modo mio; mi aveva mostrato la via. Beh, che ne sai Hotel  .;